Отец, с которым связалось Латвийское телевидение, сейчас с семьей живет в одной из стран ЕС. Он не хочет называть свое имя и страну проживания, чтобы не потерять возможность спасти сына.   

Полтора года назад его ребенку поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия. «Когда в феврале прошлого года нам поставили диагноз, никто не знал о возможном лечении. Генетик посмотрел в таблицу и сказал: “Езжайте домой, ваш ребенок не доживет и до двух лет”».

Родители приняли тяжелое решение — уехали в одну и стран ЕС, где государство оплачивает препараты, останавливающие развитие болезни. «Моя жена уехала, работала служанкой. Таким образом, за нее вносился налог, и ребенку было обеспечено лечение. Если в Латвии будет возможность использовать эти лекарства, мы вернемся. Моментально».

В более сложной ситуации находится член правления Латвийского общества спинальной мышечной атрофии Инге Цепурите. У ее младшего ребенка мышцы с каждым днем становятся все слабее. Ему уже необходима коляска, чтобы передвигаться.

Представляемая Ингой организация указывает на незаинтересованность чиновников. «Как можно не лечить ребенка, если есть лекарства от этой болезни? Латвия тратит кучу денег, чтобы вернуть латвийцев домой, а нам врачи говорят уезжать в другую страну и там получать медикаменты, как многие уже сделали».

Согласно данным Центра редких заболеваний, в Латвии как минимум 27 детей с таким диагнозом. «Доказано в международных клинических исследованиях, что препарат эффективен, что он помогает этим пациентам. В связи с этим у наших врачей четкая позиция — это нужно нашим детям», — говорит президент Латвийского общества детских неврологов Юргис Страутманис.

Медикаменты стоят дорого, однако их цена зависит от возможности страны договориться с производителем. Министерство здравоохранения говорит, что они стоят 800 000 евро в год на одного ребенка.

Впрочем, с этой суммой категорически не согласна руководительница Литовской ассоциации нейромышечных болезней Кристина Антанавичене. По ее словам, Литва договорилась о более низкой цене.

«Есть стартовая сумма, с которой начинаются переговоры — 90 000 за одну инъекцию. Это полмиллиона за первый год, а затем на половину меньше. Это не самые дорогие лекарства в Литве. Есть болезни, лечение которых обходится дороже».

Доступность лекарств от редких заболеваний в Европе резко отличается от страны к стране, установили ученые из Университета Восточной Финляндии. Из 10 выбранных для исследования медикаментов все были доступны лишь в трех государствах, а ни одного препарата из списка — в четырех странах, в том числе в Латвии.

Ранее Ассоциация специалистов по редким заболеваниям указывала, что в Латвии проблемы с лечением пациентов с редкими заболеваниями начинаются уже на этапе диагностики. Многие случаи заболеваний выявляются далеко не сразу, и запоздалая постановка диагноза тоже может ухудшить личную ситуацию больного.

Согласно Регистру редких заболеваний, созданному в 1999 году,  в стране насчитывалось только 580 человек с редкими диагнозами, но врачи считают эти данные недостоверными и требующими обновления. Поэтому регистр воссоздали, и за два первых же месяца в него был внесен 851 пациент. Внести сведения пациента в регистр может любой специалист или семейный врач.

В России сложилась похожая ситуация. Напомним, что позавчера Юлия Самойлова, певица, представлявшая Россию на Евровидении, тоже внезапно опубликовала в инстаграме ролик с заявлением о том, что хочет эмигрировать из России в Европу, а затем ещё и фотографию из аэропорта.

В ответ, конечно, получила много теплых слов от бывших поклонников:

(Это только малая часть).

А потом Самойлова только что выложила в инстаграме видео с разъяснениями. Спойлер: это был способ привлечь внимание к проблеме отсутствия лекарств в России.